Imke - ein Mädchen mit Down-Syndrom - Arbeitskreis Down-Syndrom e.V.

Nur ein Märchen?

Es war einmal ein ganz kleines Mädchen. Als es gerade geboren worden war, wollte es gar nicht aufhören zu weinen. Die Hebamme wusch es. Da sagte der Frauenarzt: "Nun geben sie der Frau doch endlich ihr Kind!"

Aber das kleine Mädchen wollte auch an der Brust der Mutter nicht aufhören zu weinen. Da fing die Mutter an zu singen, ein Lied, dass sie der großen Schwester in dem letzten halben Jahr immer wieder vorgesungen hatte: "Heile, heile Segen, morgen gibt es Regen . . ."
Sobald das ganz kleine Mädchen dieses Lied hörte, wurde es ruhig.
Die Großmutter war zuerst sehr betrübt, dass das ganz kleine Mädchen so anders aussah. Als es die Großmutter anlächelte und später sogar auf ihren Schoß wollte, um mit ihr zu schmusen, war die Großmutter nicht mehr so traurig. Das ganz kleine Mädchen wurde langsam größer. Es wehrte sich lange dagegen, dass die Mutter ihr eigentlich nichts mehr aus der Brust zu trinken geben wollte und trank einfach nichts Anderes.

Als das kleine Mädchen alt genug war, durfte es mit den anderen Kindern des Dorfes in den Kindergarten. Dort spielten die Kinder gern miteinander. Nachmittags besuchten sie sich zu Hause. Ein ganz wilder Junge war froh, dass das kleine Mädchen in seiner Kindergartengruppe war, so konnte es ihn immer wieder trösten, wenn er Enttäuschungen erlebt hatte. Das kleine Mädchen entdeckte aber auch sofort jedes Loch im Zaun und krabbelte hindurch, um die Welt zu entdecken.

Sehr gern kletterte das kleine Mädchen auf einen Baum, so wie es die MADITA von Astrid Lindgren mit ihren Eltern getan hatte. So wie sie, wollte das kleine Mädchen dann auf dem Baum Picknick machen, mit Picknickkorb und Bierflasche für den Vater.

Auch auf das Schuppendach kletterte das kleine Mädchen so gern, um dann, wie MADITA mit einem schwarzen Regenschirm hinunterzuspringen. Vorbeigehenden Spaziergängern verschlug es den Atem, wenn sie das kleine Mädchen allein mit Regenschirm am Rande des Schuppendaches stehen sahen. Das kleine Mädchen sprang aber nie vom Dach, sondern von der zweituntersten Stufe der Leiter, die an dem Schuppen lehnte!

Als es an der Zeit war, gingen die Kinder in die Schule. Der wilde Junge war ganz traurig, er musste immer daran denken, dass das kleine Mädchen nicht mit ihm in die Schule durfte. Das kleine Mädchen hatte aber ganz großes Glück. Ein Jahr später durfte es in die Nachbarschule gehen. Dort lernte es rechnen und lesen und schreiben und hatte ganz viele Freunde, mit denen es sich zum Spielen verabredete. Da das kleine Mädchen seinen Geburtstag immer ganz groß feierte, wurde es auch ganz oft zu den tollsten Geburtstagsfeiern eingeladen. Das war eine sehr glückliche Zeit für das kleine Mädchen und seine Familie. Der kleine Bruder durfte auch in diese Schule.

Das kleine Mädchen wurde älter und größer. In der neuen Schule traf es viele alte Bekannte aus dem Kindergarten wieder. Es entwickelten sich neue Freundschaften. Das Mädchen konnte jetzt im Dorf allein losgehen, um seine Freundinnen zu besuchen. Manchmal half es jetzt der Mutter sehr gut im Haushalt (einiges hatte es auf einer Ferienfreizeit mit Kindern des Kirchenkreises gelernt). Wenn es sein musste, ging das Mädchen auch im Dorf für seine Mutter einkaufen.

Wenn die Mädchen älter werden, verlieben sie sich irgendwann. Auch unser mittlerweile schon großes Mädchen verliebte sich! Ein Junge kam aus der Kirche und schaute es an. Daraufhin konnte das Mädchen diesen Jungen nicht vergessen. Fortan musste es immer an ihn denken, und so zeigte es den anderen Mädchen aus der Klasse, wie sie es anstellen könnten, auch ihrem Angebeteten näher zu kommen. Sie schenkte ihrem Herzallerliebsten kleine Dinge und bekam selber auch kleine Geschenke.
Sie schrieb ihm, malte ihm Bilder, die sie ihm aber nicht alle gab. Das Mädchen merkte sehr wohl, wann es aufhören musste seinen Geliebten anzuschauen, wenn andere beginnen wollten, sich über es lustig zu machen. Das anfangs so ganz kleine Mädchen war sehr sehr glücklich (in seinen Träumen sah es sich oft schon als Braut), der Junge fühlte sich nicht immer sehr unwohl in seiner Rolle . . .

Und wenn das Mädchen kein DOWN-Syndrom gehabt hätte, dann hätte es sich einfach nur verlieben dürfen . . . und ihn vielleicht später auch einmal heiraten können?

. . . und die Realität?
sah so aus, dass Imke bis in die 6. Klasse so gut integriert war, dass sie bis dahin alles mitgemacht hatte, was die Kinder ihrer Klasse auch unternommen hatten.
Alles, was mit der Schule und den SchülerInnen zusammenhing, war Imke sehr wichtig. Sie war eines der ersten Mädchen mit aus der Klasse, das sich in einen Jungen aus einer höheren Klasse verliebt hatte.
Eine Weile war es schön, doch dann wurde Imke krank. Sie verriet mir:
"Ich kann den Ingo in den Pausen nicht mehr so oft besuchen, die Anderen lachen Ingo dann aus". -
Was musste da in Imke vorgehen?
Da wurde jemand ihretwegen ausgelacht. Sie sah sich selbst zwar als Mädchen mit DOWN-Syndrom, mit einem Chromosom mehr, irgendwie etwas anders als die anderen Mädchen aus ihrer Klasse. Aber war eigentlich nicht jeder etwas Besonderes?
"Behindert" fühlte sie sich nicht und wollte auch nicht so genannt werden. Schon mit 7 Jahren hatte sie einen Jungen geohrfeigt, der sie permanent so beschimpft hatte.
"Ich bin nicht verhindert!"hatte sie damals gesagt und seine Schwester im gleichen Atemzug zum Geburtstag eingeladen.

Jetzt, mit 14 Jahren, spürte Imke eine Grenze . . . sie durfte sich nicht einfach so verlieben . . .
Das Gefühl, "außen vor" zu stehen, an etwas nicht teilhaben zu können, hatte sie in so existenzieller Form noch nicht erlebt.

Imke stürzte in eine tiefe seelische Krise. Gesundheitlich "spielte die Schilddrüse kurzfristig verrückt". Imke hatte
abscencenähnliche Zustände. Für uns erschien es, als ob
irgendeine gehirnstoffwechselphysiologische Veränderung stattfand.

Imke geriet in der Pubertät in eine Identitätskrise und wurde, wie es manch einem anderen Mädchen auch geschehen kann, psychisch krank. Fürchterliche Angstzustände, verbunden mit dem Zwang dorthin (weglaufen) zu müssen, wo sie geboren wurde, ließen uns als Familie keinen anderen Ausweg übrig: als die stationäre Aufnahme in einer Kinder- und Jugendpsychiatrie.

Imke besucht jetzt die Abschlussstufe der Lebenshilfe und benutzt den Stadtbus, um dorthin zu gelangen. Verliebt hat Imke sich jetzt schon öfter.

Für mich war es gut, mit zu erleben, wie sie auf einem Tanzfest der Tobiasschule endlich auch mal mit "Jungs" tanzen konnte - auf dem Abi-Ball ihrer großen Schwester und dem Abschlussball ihrer alten Klasse, hatte sie ja "nur" mit Lehrern und ihrer Mutter getanzt. Auf jenem Tanzfest habe ich mich oft "verkrümelt", wenn ich das Gefühl hatte, ich störe nur. Hier konnte sich Imke unter vielen Gleichaltrigen wieder richtig wohlfühlen. In den letzten zwei Stunden des Festes war nur ein einziger junger Mann ihr Tanzpartner. . .

In den Sommerferien war Imke zu einer kirchlichen Jugendfreizeit in Schweden. Alle Teilnehmer haben sich dort wohlgefühlt. Imke erzählt immer mal wieder neue nette Dinge. Jetzt hat Imke auch auf unserem Stammcampingplatz in Dänemark seit vier Jahren wieder Zugang zu anderen Kindern und Jugendlichen auf dem Platz bekommen. Begeistert schwärmt sie von der Mini-Disco. Anschließend ist Hochbetrieb beim Trampolin und an der Schaukel.

In diesem Schuljahr wird Imke ein Praktikum in der Wachsstube und der Holzwerkstatt der "Tragenden Gemeinschaft" in unserer Gemeinde machen, vielleicht auch eines in der Werkstatt für Behinderte.

Am liebsten sähe ich es, wenn für Imke eine stärker schulisch orientierte Berufsfindung möglich wäre, die auch stärker das Zusammenleben mit Gleichaltrigen einbeziehen würde.

11 Jahre ist es her, als meine Tochter Imke aufgeregt ihren ersten Schultag gar nicht erwarten konnte.

Sie hatte das Glück mit zwei weiteren Kindern mit DOWN-Syndrom, einem Kind mit Hörgeräten und 15 weiteren SchulanfängerInnen die erste Klasse der Grundschule in Luttum besuchen zu dürfen.

Imke hat sich in dieser Klassengemeinschaft und in der Grundschule Luttum sehr wohl gefühlt. Sie verabredete sich ganz häufig und feierte immer große Geburtstage .

Imke hat so viel gelernt, wie ich niemals erwartet hätte:Lesen(kurze Sätze und Texte selbstständig erlesen) schreiben und hat ein für sie umfangreiches Allgemeinwissen erworben. Vor Beginn der Schule war Imke zu Bewegung nur schwer zu motivieren. In der Grundschulzeit wurden öfter kleine Ausflüge gemacht und Imke war immer begeistert dabei. Vom "Ich kann nicht mehr laufen" haben wir seit der Zeit nicht mehr viel gespürt. Ihre motorische Entwicklung hat eine ganz erfreuliche Entwicklung genommen.

Sprachlich emotional und von ihrem Auffassungsvermögen her wurde Imke, dank der schulischen Förderung in der
Integrationsklasse, ein "ganz fittes Kind mit DOWN-Syndrom".

Am Ende der 4. Klasse haben die drei Kinder mit DOWN-Syndrom interessante "kleine Aufsätze geschrieben".

Imkes Aufsatz, niedergeschrieben von der Erzieherin in der Integrationsklasse:

Wir machen ~~aus~~ mit der Klasse einen Ausflug. Da kommt ein Graben. Alle Kinder springen ~~darauf~~ darüber.
Dann komme ich.
Ich trau mich nicht.
Ich habe Anlauf genommen.
Ich~~habe~~ bin darein gesprungen.
Ich bin da rein gefallen.
Die anderen Kinder helfen ~~mich~~ mir aus dem Graben raus.
Dann bin ich naß.
Meine Schuhe sind naß, da muß ich barfuß weiter laufen.

Die Zeit in der Orientierungsstufe wurde von den Grundschulkindern mit Spannung erwartet.
Für Imke war es schon gleich nach Schulbeginn klar, dass sie nach der Grundschulzeit die Kirchlintelner Schule besuchen würde:
Ihre große Schwester war gerade auf der OS und ihr Vater war dort Lehrer.
In die Klasse kamen einige neue Kinder, die mit Imke im Dorfkindergarten gewesen waren.

In der Orientierungsstufe stellten wir fest, dass Imke einen enormen Motivationsschub hatte. Gemeinsam mit der neuen Sonderschullehrerin Corinne Simon lernte sie mit Begeisterung nicht nur Englisch.

Imke war als Mädchen mit Down-Syndrom bei allen schulischen und außerschulischen Aktivitäten mittendrin, ein selbstbewusstes, selbstständiges junges Mädchen - rundherum eine gelungene Integration.
Mit gleichaltrigen Behinderten wollte sie allerdings nichts zu tun haben. Eine Tanz-AG war da gerade noch akzeptiert. Zum Disco-Besuch mussten aber "die Anderen" aus der Klasse mit. Sechs discobegeisterte Mädchen wollten diese Aktion gern öfter wiederholen. Dazu kam es jedoch nicht mehr. Imke wurde krank. Heute besucht sie die Abschlussstufe der Lebenshilfe. Imke ist wieder relativ "fit", und ich habe den Eindruck, sie benötigt jetzt wieder mehr Anregungen, um sich weiterentwickeln zu können.
Die Zeit in der Integrationsklasse ist für Imke immer noch von unschätzbarem Wert.
Zu ihrer letzten Geburtstagsfeier kamen 7 Mädchen aus ihrer "alten OS-Klasse". Alle erinnerten sich gern an die verschiedensten Vorkommnisse und planten ein Wiedersehen für die ganze Klasse.

Imkes Schuljahre in der Integrationsklasse haben zu ihrer Persönlichkeitsentwicklung einen unvergleichlich großen Wert beigetragen. Ich könnte das vielleicht mit einen kostbaren Schatz in ihrem Leben vergleichen.

Imke hat als Geburtstagsgeschenk einen Besuch im Safaripark bekommen. Alles verlief, wie es an einem schönen Sommertag nur verlaufen kann. Mittags packen wir unsere Brote aus, Imke hat sich extra ihr Taschengeld mitgebracht, damit sie sich eine Portion Pommes holen kann. 5 DM müssen auch in einem so exklusiven Park für Pommes ausreichen, so dachte ich.
Imke kam und kam nicht wieder, sollte es hier etwa noch teurer sein? War vielleicht doch etwas passiert?
Ich hielt es nicht mehr aus und ging auf die Suche. Imke saß seelenruhig in einem Restaurant, mit einem großen Teller Pommes und einer Cola vor sich. Ich war erstaunt, denn dafür hatte ihr Geld wirklich nicht gereicht! Ich fand heraus, dass der nette junge Mann an der Kasse Imke das fehlende Geld geschenkt hatte. Er wollte es von mir hinterher nicht annehmen!
Über soviel positive Akzeptanz konnte ich mich nur freuen!
Denn ich erinnere mich, wir hatten in einem Sonntagsblatt gelesen, dass behinderte Menschen in ein Lokal nicht hineingelassen worden sind. Wir Mütter des Arbeitskreises DOWN-Syndrom konnten das damals nicht so stehen lassen. Von unserem regelmäßigen Treffen aus gingen wir mit unseren Kindern (7 Erwachsene, 15 Kinder) zu dem Lokal. Die Türen waren merkwürdigerweise geschlossen, entgegen den regulären Öffnungszeiten. Wir beratschlagten gerade, welche Konsequenzen dieses Verhalten nach sich ziehen müsste, als der Besitzer des Lokals kam und seine Angestellten anwies uns hineinzulassen.

Wir sind sehr zuvorkommend bedient worden. Die Kinder bekamen sogar Lollies geschenkt.