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Nicht immer wird die Nachricht, daß Eltern ein Kind mit Down-Syndrom haben, von den Ärzten in der gewünschten Form überbracht.
Wir möchten daher an dieser Stelle einen Brief an alle Ärztinnen und Ärzte veröffentlichen:

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Sehr geehrter Arzt, sehr geehrte Ärztin,

in den letzten Monaten sind in unserer Umgebung mehrere Kinder mit Down-Syndrom zur Welt gekommen.

Die medizinische Betreuung von Kindern mit Down-Syndrom sowie die Förderungsmaßnahmen für diese Kinder haben sich in den letzten zehn Jahren enorm verbessert.

Die Aufklärung der Eltern nach der Geburt ihres Kindes mit Down-Syndrom ist jedoch nach wie vor katastrophal!

Es ist erschreckend, was neubetroffene Eltern heute noch von Fachleuten zu hören bekommen. So sind manche Aussagen über die Behinderungsart Down-Syndrom völlig falsch; da werden Tatsachen weitergegeben, die längst widerlegt sind, und die benutzte Terminologie ist wenig sensibel, ja oft geschmacklos und peinlich.

Zur Verdeutlichung möchten wir einige Beispiele aus der letzten Zeit bringen:

• Ein Arzt äußert sich nach der Geburt ganz spontan: "Na so was, einen Mongo habe ich auch noch nie auf die Welt gebracht", und fügt gleich darauf als Trost hinzu: "Ach, so ein Mongölchen ist ja ganz putzig, es wird eh nicht sehr lange leben, und notfalls kann man es immer in ein Heim geben. Nächstes Jahr können Sie wieder schwanger sein, und dann kann man ja «geeignete Maßnahmen treffen», damit so etwas nicht wieder passiert!"
  
• Ein anderer Arzt meint: "Diese Kinder sind ein Leben lang auf intensive Hilfe angewiesen, sie werden nie «erwachsen» und bleiben auf dem Stand eines Fünfjährigen stehen. Sie sind als schwerstbehindert einzustufen. Das wird ein schwieriges Leben werden, voller Leid und Aufopferung. Ich möchte nicht in Ihrer Haut stecken."
  
• Das Recht auf Leben wird bei einem Baby mit Down-Syndrom auch von Ärzten häufig in Frage gestellt. Hat dieses Baby nicht nur Down-Syndrom, sondern auch noch einen Herzfehler oder z.B. Probleme im Magen-Darmtrakt, dann zögern manche Ärzte nicht, den Eltern ihre Meinung kundzutun, daß das Leben eines solchen Kindes nicht lebenswert sei.

Wir möchten dazu das Folgende anmerken:

• Es ist weltweit seit vielen Jahren üblich, von Kindern und Menschen mit Down-Syndrom zu sprechen, und nicht den rassistischen und sehr negativ besetzten Begriff mongoloid, oder noch schlimmer sogenannte Verniedlichungen wie Mongo oder Mongölchen zu benutzen.

  Gerade von den Fachleuten erwarten wir, daß sie mit gutem Beispiel vorangehen! Auch sollte man darauf achten, nicht von Down-Syndrom-Kindern oder gar Down-Kindern zu sprechen. Kinder mit Down-Syndrom sind an erster Stelle Kinder, die nur zufällig mit dem Down-Syndrom geboren werden.

Sie leiden nicht an diesem Syndrom und sind auch keine Opfer.
Down-Syndrom ist keine Krankheit sondern eine Besonderheit.

• Es ist tatsächlich so, daß ein kleiner Prozentsatz der Menschen mit Down-Syndrom, die Wissenschaft spricht von 10 Prozent, als schwerstbehindert eingestuft werden kann.

Diese Menschen sind durch die Chromosomenveränderung und häufig durch zusätzliche Störungen sehr beeinträchtigt und werden ein Leben lang intensive Hilfe brauchen. Keinesfalls jedoch darf man ihnen deswegen das Lebensrecht absprechen. Auch diese Menschen haben ein Recht auf Leben.

Ob diese Menschen ihr Dasein als nicht lebenswert empfinden und lieber nicht da wären, können wir mit unseren Maßstäben sicher nur schwer beurteilen.

Die meisten Menschen mit einer Trisomie 21 jedoch entsprechen der Normalität innerhalb des Down-Syndroms.

Sie können sich bei guter Förderung so entwickeln, daß sie auch als Erwachsene ein ausgefülltes, sinnvolles und relativ selbständiges Leben führen können.

Ungefähr 20 Prozent der Menschen mit Down-Syndrom stuft man heute als lernbehindert ein, mit Fähigkeiten, die an das, was wir Normalbereich nennen, grenzen. Wenn man ihnen bei der Entwicklung ihrer Fähigkeiten hilft und ihnen die Möglichkeiten bietet, die man gesunden Kindern auch bietet, werden sie sich im späteren Leben mit genausoviel oder sowenig Hilfen zurechtfinden, wie alle anderen Menschen auch.

• Menschen mit Down-Syndrom haben heute in etwa die gleichen Lebenserwartungen wie Menschen ohne das Syndrom. Lediglich bei ganz jungen Kindern mit Down-Syndrom, die zusätzliche organische Schäden haben, liegt die Sterberate höher.

• Menschen mit Down-Syndrom bleiben nicht auf dem Entwicklungsstand eines 5- oder 8jährigen stehen,so kann auch ein Erwachsener z.B. mit 32 Jahren noch lesen lernen.

Dieses sogenannte Plateaudenken ist längst wissenschaftlich widerlegt. Vielmehr sind Down-Syndrom-Spezialisten in der ganzen Welt überrascht und begeistert von dem nie geahnten Entwicklungspotential, welches in diesen Kindern schlummert. Heute gilt vielmehr:

• Das Zusammenleben mit einem Kind mit Down-Syndrom wird von den allermeisten Eltern und Geschwistern nicht als ein Leben voller Opfer und Verzicht erlebt. Ganz im Gegenteil empfinden viele Familien das Kind mit Down-Syndrom als eine große Bereicherung.

Jeder Mensch hat seine eigenen individuellen Stärken, Fähigkeiten und Talente. Wir sollten versuchen, nicht die üblichen Klischees zu benutzen, um einen Menschen mit Down-Syndrom zu beschreiben.

Es ist wichtig, jeden Menschen als eine einzigartige Persönlichkeit anzusehen, dies gilt genauso für Menschen mit Down-Syndrom.

Schon wehren sich die ersten Erwachsenen mit Down-Syndrom gegen dieses Klischee-Denken. Wir sollten ihre Worte ernst nehmen.

Die Zukunft von Kindern mit Down-Syndrom ist heute durchaus positiv und hoffnungsvoll. Ihre Chancen auf eine angemessene Förderung waren noch nie so gut! Bitte vermitteln Sie das den Eltern! Machen Sie den Eltern Mut, statt sie zu verunsichern!Wir wünschen uns, daß Eltern von Neugeborenen mit Down-Syndrom in Zukunft auf positiv eingestellte, gut informierte Ärzte und Ärztinnen treffen. Das Wichtigste für Neugeborene ist, daß die Eltern es annehmen. Es liegt in Ihrer Hand, mit einem sachlich und einfühlsam geführten Gespräch die Startbedingungen des behinderten Kindes in der Familie entscheidend zu verbessern! Wir bitten Sie um Ihre Mithilfe!

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