Immer wieder kommt es zu Schwierigkeiten, inwieweit Kinder mit Down-Syndrom Pflegegeld erhalten, bzw. in welche Pflegestufe sie gehören.
Nachstehende möchte ich ein Gutachten aus einem gerade anhängigen Rechtsstreit vor dem Sozialgericht veröffentlichen. Es geht dabei um die Frage, ob für die achtjährige Denise Pflegestufe II gilt. Das Gericht hat einen unabhängigen Gutachter bestellt, der folgenden Bericht von einem Hausbesuch erstellte:

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erstatte ich auf Veranlassung des Sozialgerichtes .............  (Beweisanordnung vom ........ 1998)  über

D. V., geb. 1990, wohnhaft in:  .........,

das nachfolgende wissenschaftlich begründete sozialmedizinische Gutachten.

Das Gutachten stützt sich auf die Kenntnis der beigegebenen Aktenunterlagen

- Prozeßakte,

- Verwaltungsakte der Beklagten

- Unterlagen des Dr.

und die Ergebnisse einer am 14.06.1998 in der, Wohnung der Klägerin von mir persönlich durchgeführten Untersuchung sowie die Befragung der Pflegepersonen C. und W. D. (Pflegeeltern der Klägerin)

Mehrere Maßnahmen der Grundpflege konnten während der mehrstündigen Beobachtungszeit mit der Stoppuhr verfolgt werden. Die übrigen Zeitangaben werden in Relation zu den Angaben der Pflegepersonen abgeschätzt. Beweisfragen: siehe Beweisanordnung.

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I. Lebenssituation und häusliches Umfeld

Die zum Zeitpunkt der jetzigen Untersuchung 8-jährige Klägerin bewohnt ein Zimmer in dem von ihren Pflegeeltern gemieteten Haus, einem ca. 250 Jahre alten renovierten, den modernen Wohnansprüchen angepaßten, weit vom Dorf abgelegenen Bauernhaus. Die Pflegemutter trägt bei weitem den größten Teil der sehr intensiven Pflege. Sie ist 39 Jahre alt, durchschnittlich leistungsfähig, nicht berufstätig. Der Ehemann arbeitet ganztägig als ...... . Im Hause leben zwei eigene Kinder der Pflegeeltern, eine 22-jährige Tochter, .... , und ein 18jähriger Sohn. Beide können bei Bedarf die Pflege sicherstellen. Alle Familienmitglieder sind im Umgang mit den Behinderung vertraut, da die Klägerin etwa seit dem zweiten Lebensjahr bei ihnen lebt.

Die Klägerin besucht eine normale Grundschule. Es wurde ausnahmsweise eine Einzelintegration genehmigt. Eine zweite Lehrkraft steht nur für Denise zur Verfügung und gewährleistet auch die Toilettengänge. Während die anderen Schüler rasche Fortschritte machen, ist Denise erst bei der »Menge 3« angelangt.

Grobe Skizze des Tagesablaufs:

6.15  Wecken, Toilettengang, Waschen/Duschen, Frühstück, Zähneputzen

7.30  Packen des Tornisters und Fertigmachen für dasd Verlassen des Hauses, dabei erneut Toilettengang.

7.45  Die Klägerin wird zur Schule nach . . . abgeholt

11.40/  Die Klägerin wird von einem Taxi in der Schule

12.35  abgeholt und nach Hause zurückgebracht

12.30/13.00 Mittagessen. Zuvor Umziehen, Toilette, Waschen, anschließend Waschen, Zähneputzen

14.00 Aussprache über die Schule, Nacharbeiten, dann Spiele, zwischendurch Toilettentraining

16.00 Kaffeepause mit Jughurt und Keksen, Zähneputzen, Toilettentraining

18.00 Abendbrot, davor oder danach Duschen

19.00 ErstesZubettgehen, zuvor Toilette, wiederholtes Aufstehen

19.30 Einschlafen

23/24.00 Aufwecken für Toilettengang, Fortsetzung des Schlafens, überwacht mit Gegensprechanlage wegen'starker Unruhe mit Schlafwandeln bei Vollmond

Dienstag: Sonderturnen

Mittwoch: Ergotherapie und Turnen in einer Behindertengruppe

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II. Die Behinderungen und ihre Auswirkungen

1a) Pflegebegründend liegt bei der Klägerin ein

Down-Syndrom vor mit geistiger Behinderung. Nach den Denver-Skalen entspricht insgesamt die psychische und motorische Entwicklung weiterhin der eines etwas mehr als dreijährigen Kindes, die grobmotorische Entwicklung ist weiter vorangeschritten.

Die übrigen Gesundheitsstörungen (Schielen, leichte Mittelohrschwerhörigkeit, Neigung zu Pseudokrupp-Anfällen und eine wiederkehrende Darmschließmuskelverengung, die jährlich geweitet werden muß) wirken sich nicht oder jeweils nicht anhaltend und regelmäßig auf den Hilfebedarf im Bereich der Grundpflege aus.

1. b) entfällt. Ein Ausgleich der pflegerelevanten Störungen durch Hilfsmittel ist nicht möglich.

2. Die Klägerin ist nicht bettlägerig.

3. Seh- und Hörvermögen sind nicht in pflegerelevantem Ausmaß gestört. Sprech- und Sprachvermögen reichen aus, um die Grundbedürfnisse zu artikulieren. Die logopädische Therapie wurde für ein Jahr ausgesetzt, um zu Beginn des Schulbesuchs nicht zu einer Überforderung beizutragen, wird aber jetzt wieder aufgenommen.

4. Die Klägerin beherrscht an sich inzwischen die Schließmuskulatur von Darm und Blase. Sie »verspielt« den Stuhl- und Harndrang aber noch meistens und verliert vor allem bei Aufregung die Kontrolle. Regelmäßiges Toilettentraining ist daher noch unverzichtbar. Trotzdem kommt es noch etwa zweimal wöchentlich zum Einkoten oder Einnässen. Ein Windeln erfolgt nicht mehr, damit der Anreiz zur Selbständigkeit nicht mangelt.

5. Die Klägerin kann ihren Namen und ihre Anschrift aufsagen, ist ansonsten aber weitgehend desorientiert. Die zeitliche Orientierung fehlt praktisch ganz, die örtliche beschränkt sich auf das engere Wohnumfeld, die situative auf die täglich vertrauten Ereignisse. Die Klägerin ist nicht in der Lage, die eigenen Fähigkeiten und Fertigkeiten zutreffend einzuschätzen.

6. Die Klägerin bedarf bei fast allen der gewöhnlichen und regelmäßig wiederkehrenden Verrichtungen im Ablaufe des täglichen Lebens der Hilfe. Zeitsparend wäre zwar die vollständige Übernahme aller Verrichtungen. Zum möglichst baldigen Erwerb möglichst großer Selbständigkeit ist eine aktivierende Pflege mit überwiegender Anleitung und Beschränkung auf Unterstützung und höchstens teilweise Übernahme unverzichtbar. Notwendig ist ebenfalls bei vielen Verrichtungen das Einhalten einer streng ritualisierten Form. Sobald manche Verrichtungen nicht in absolut gleichförmiges gewohnter Weise verlaufen oder merklich über die psychomotorische Grundgeschwindigkeit der Klägerin hinaus beschleunigt werden, wird die Klägerin verwirrt und fängt vor Angst an zu schreien, was wiederum die Kontinenz in Frage stellen würde. Das geringe Körpergewicht der Klägerin von deutlich unter 40 kg kann sich daher hinsichtlich des Zeitaufwandes nicht pflegeerleichternd auswirken. Die aktivierende Pflege bedingt zumindest ein Ausschöpfen der Zeitrichtwerte nach oben hin, teilweise auch ein Überschreiten.

a) Körperpflege

1.-3. Baden im Wechsel mit seltenerem Duschen findet täglich statt, entweder morgens oder abends. Hinzu kommt das Waschen von Händen und Gesicht jeweils vor und nach den Mahlzeiten, insgesamt also 6-imaliger Hilfebedarf. Die Klägerin sieht die Notwendigkeit nicht ein. Die Prozedur muß konditioniert werden. Sie muß jeweils Schritt für Schritt angeleitet und vorgemacht werden. Allein dreht die Klägerin z.B. den falschen Wasserhahn auf und verbrennt sich, oder sie macht sich nur die Hände naß. Da sie auch noch nicht die Hände ineinander verwringen kann, muß dieser Teil übernommen werden, ebenso die Komplettierung des Abtrocknens. Ähnlich lernt sie beim Baden oder Duschen die Ganzkörperreinigung nur sehr allmählich. Der Zeitaufwand überschreitet notwendig die Richtwerte. Insgesamt schätze ich jetzt - wie der Vorgutachter den täglichen Gesamtaufwand für diesen Komplex auf 50 Minuten.

6. Rasieren entfällt.

7. Die Hilfe bei der Darm- und Blasenentleerung efolgt in

Gestalt eines konsequenten Toilettentrainings, das alle 2-3 Stunden durchgeführt wird, je nach aufgenommener Trinkmenge. Gegenüber dem Vorgutachten ist von einem höheren Zeitbedarf auszugehen, da die Intimhygiene und vor allem das Richten der Kleidung wie auch das Händewaschen in die aktivierende Pflege mit aufgenommen wurden. Ohne genaue Anleitung kann die Klägerin beispielsweise wohl den Schlüpfer irgendwie hochziehen, scheitert aber spätestens daran, auch das Hemd irgendwie unterzubringen. Vor einem Jahr wurde das Richten der Kleidung noch zeitsparend vollständig übernommen. Zieht man die Hilfe ab, welche die Klägerin in der Schule erfährt, so liegt der notwendige Zeitaufwand bei etwa 50 Minuten im Tagesdurchschnitt.

Insgesamt beträgt der notwendige Zeitbedarf für die Sicherung der Körperpflege im häuslichen Bereich durchschnittlich 135 Minuten.

b)Ernährung

8. Die mundgerechte Zubereitung der Nahrung muß noch vollständig übernommen werden. Da die Klägerin völlig unzureichend kaut und auch wegen ihrer Gebißprobleme ist besonders feine Zerkleinerung nötig, fast bis zur Breiform. Ein Zeitaufwand von 1 5 Minuten täglich erscheint dafür angemessen.

9. Die Klägerin ißt motorisch weitgehend selbständig, muß aber durch Füttern des öfteren erst einmal in Gang gebracht werden bzw. mehrmals zurückgeholt werden, weil sie sich zwischendurch vom Tisch entfernt. Im weiteren Verlauf muß dann auf eine adäquate Menge geachtet werden, weil die Klägerin keinerlei Maß kennt. Außerdem muß sie mühevoll zum Kauen animiert werden, da sie dazu neigt, das Essen fast heil hinunterzuschlucken. Der Gesamtaufwand ist sicher wie im Vorgutachten mit mindestens 75 Minuten täglich zu bemessen. Allerdings müßte berücksichtigt werden, daß die Pflegepersonen auch selbst für die eigene Nahrungsaufnahme dabei Zeit aufwenden. Ich schätze den Mehraufwand auf mindestens 50 Minuten täglich. Hinzu kommen noch etwa 10 Minuten f ür die zwischenzeitliche Gabe von Getränken, so daß zusammengenommen 60 Minuten angemessen sein dürften. Der notwendige Gesamtaufwand im Bereich der Ernährung beläuft sich auf 75 Minuten.

c) Mobilität und Motorik

10. Hilfe beim Aufstehen besteht im Wecken, das bis auf weiteres noch in ritualisierter Form mit allmählichem Wachwerden auf dem Schoß stattfinden muß. Freiwillig steht die Klägerin sonst nicht auf. Hierfür sind mindestens 10 Minuten als notwendig anzusetzen. Das Zu-Bett-Gehen ist sehr aufwendig, weil die Klägerin immer wieder aufsteht und die Verrichtung von vorne beginnen muß. Der Vorgang erstreckt sich insgesamt über mehr als 30 Minuten, wovon sicher 20 Minuten als notwendige Hilfe angesehen werden müssen. Insgesamt besteht also ein täglicher Hilfebedarf von 30 Minuten.

11. Das An- und Auskleiden beherrscht die Klägerin motorisch bereits weitgehend, bis auf das Knöpfen und Schuhebinden, das übernommen werden muß, sie kann jedoch die einzelnen Schritte nicht in eine geordnete Handlungsfolge bringen, so daß sie kontinuierliche Anleitung benötigt. Da sie rechts und links, vorn und hinten bei Kleidungsstücken nicht sicher differenzieren kann und ihr räumliches Vorstellungsvermögen nur gering ausgeprägt ist, muß ihr das nächste Kleidungsstück jeweils in passender Weise hingehalten werden. Ein einfaches Umkleiden wurde mit 1 1 Minuten gemessen. Bei dreimal täglichem Umkleiden ist mindestens von einem notwendigen Hilfebedarf von 30 Minuten auszugehen.

12.-14. Hilfe beim Gehen, Stehen und Treppensteigen fällt in Zusammenhang mit Verrichtungen der Grundpflege nicht an.

15. Hilfen beim Verlassen und Wiederaufsuchen der Wohnung in Zusammenhang mit Arzt- und Therapeutenbesuchen erfolgen zur Zeit zweimal wöchentlich (s.o.) in R. Die einfache Fahrtzeit beläuft sich auf ca. 15-20 Minuten, so daß sich im Tagesdurchschnitt etwa 10 Minuten errechnen. Jetzt kommt wieder nach einjähriger Unterbrechung die wöchentliche Sprachtherapie hinzu, die in der Innenstadt von B. stattfindet. Als einfache Fahrtzeit müssen etwa 50-60 Minuten veranschlagt werden, so daß sich also demnächst der durchschnittliche Tagesbedarf auf 25 Minuten erhöht.

Im Bereich der Mobilität addiert sich der tägliche Gesamtbedarf auf 70 bzw. 85 Minuten.

7. Der Gesamtumfang des erforderlichen Hilfebedarfs der Grundpflege bei Laienpflege beläuft sich gegenwärtig auf etwa 280, demnächst auf 295 Minuten. Für ein achtjähriges Kind sind pauschal 70 Minuten als Höchstbedarf eines gesunden Kindes abzuziehen, so daß 210 bzw. 225 Minuten als anrechenbarer Bedarf übrigbleiben. Trotz im Detail geringfügig veränderter Verhältnisse bestätigen sich also im Endergebnis die im Vorgutachten festgestellten Zeitwerte. Pflegeleistungen, die nicht der Bewältigung der unter 6. genannten Verrichtungen zuzurechnen sind, sind in dem Ansatz nicht enthalten.

8. Beim Einkaufen, Kochen, Spülen und Beheizen fällt kein Mehrbedarf an hauswirtschaftlicher Hilfe an. Diese Tätigkeiten werden vollständig übernommen. Ein erhöhter Aufwand entsteht beim Wechseln und Waschen der Bettwäsche und Kleidung, wo für die Klägerin wöchentlich 4-5 Waschmaschinen voll Wäsche anfallen. Setzt man zwei Waschmaschinen als normal und legt einen Zeitbedarf von je gut 40 Minuten einschließlich der Nebenarbeiten zugrunde, so errechnet sich ein Mehraufwand von 15 Minuten täglich. Beim Reinigen der Wohnung entsteht durch allgemein überdurchschnittliche Verschmutzung (»sie trägt viel Dreck von draußen rein und versteht nicht, daß man sich die Schuhe abputzen muß«) ein Mehraufwand von ca. 1 5 Minuten. Mindestens 1 5 Minuten täglich sind auch als Mehraufwand für das Aufräumen des Kinderzimmers anzusetzen, da dieses nicht zeitsparend vollständig übernommen wird, sondern wie die Verrichtungen der Grundpflege Schritt für Schritt angeleitet wird, um auch in diesem Bereich später eine ausreichende Selbständigkeit erzielen zu können. Der Mehraufwand an hauswirtschaftlicher Hilfe gegenüber einem gesunden gleichaltrigen Kind summiert sich also auf 45 Minuten, was genau dem nach den Begutachtungsrichtlinien vorgesehenen pauschal anrechenbaren Bedarf für Pflegestufe II (bei Kindern) entspricht.

9. Maßnahmen der Behandlungspflege fallen nicht regelmäßig in zeitlich relevantem Maße an.

10. Gegenüber dem Zeitpunkt der Vorbegutachtungen im Verwaltungsverfahren haben sich die gesundheitlichen Verhältnisse nicht wesentlich verändert. Die Klägerin ist lediglich älter geworden und hat sich weiter entwickelt, so daß es sicher Verschiebungen im Aufwand zwischen den einzelnen Pflegeverrichtungen gegeben hat, aber sicher nicht im Gesamtbedarf. Die Aspekte der aktivierenden Pflege - von Dr. H. (dem Kinderarzt von D.) nicht definitionsgemäß als »pflegeunterstützende Maßnahmen« bezeichnet - wurden vom MDK wohl nicht ausreichend berücksichtigt. Eine eingehendere Bewertung des MDK-Gutachtens ist nicht möglich, weil nirgends ersichtlich ist, wie die Kreuzchen und wenigen diffus pauschalierenden Aussagen zustande gekommen sind.

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In absehbarer Zeit ist nicht mit einer wesentlichen Änderung des Hilfebedarfs zu rechnen, längerfristig wird sich der Hilfebedarf sicher reduzieren, weil das intensive Einüben der Verrichtungen allmählich zu größerer Selbständigkeit führen wird. Die Reduktion wird eine geraume Zeit durch den sich verringernden Abzug des Bedarfs eines gesunden Kindes ausgeglichen werden. Eine Nachbegutachtung erscheint frühestens in drei Jahren sinnvoll.

11. Medizinischerseits ist der Sachverhalt aus meiner Sicht hinreichend geklärt.